中区・西区版 掲載号:2016年9月8日号

「難病女児に心臓移植を」 社会

支援者、手術費募る

手術を待つ陽茉莉ちゃん(家族提供)
手術を待つ陽茉莉ちゃん(家族提供)
約3億円必要

 心臓の難病を抱える横浜市南区の会社員・森川孝樹さんの長女・陽茉莉(ひまり)ちゃん(1歳7カ月)が米国で心臓移植手術を受けられるように、支援者らが募金活動を行っている。手術には2億9500万円が必要で、毎週末、駅頭で支援を募る。

 陽茉莉ちゃんは2015年1月に生まれた。3月、突然呼吸困難を起こし、「拡張型心筋症」と診断された。これは心臓の筋肉が広がって薄くなる難病。10万人に1人の割合で発症するとも言われる。

 現在は東京大学医学部附属病院に入院。小児用の補助人工心臓を取り付けて生活しているが、装着期限は基本的に1年間。その後は合併症のリスクが高まる。主治医から「1〜2年が限界」と伝えられ、主治医と関係の深い、米国・コロンビア大学病院での移植手術を決意した。

 手術に必要な2億9500万円を集めようと、孝樹さんの会社の同僚らによって「ひまりちゃんを救う会」が結成され、6月下旬から駅頭で募金活動を始めた。

 この数カ月は、陽茉莉ちゃんの体調が優れないことが多く、孝樹さんは「一日でも早く手術を受けさせてあげたい。家族一緒に暮らしたい」と話す。

 募金に関する問い合わせは救う会【電話】080・7967・0925。

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