若年性認知症の人と家族が集える「あみけるひろば横浜」の代表を務める 杉本 智穂さん 新浦島町在住 59歳
当事者も家族も丸ごとケア
○…「あみけるひろば横浜」の代表として、若年性認知症の人とその家族が集える場「Ａ ｃａｆｅ」を新子安地域ケアプラザで開いている。自身が若年性認知症の夫と暮らす介護者であり、その夫や専門家ら約10人の仲間とともに４月から本格始動した。「”若年性”をうたっている認知症カフェは市内に少ない。当事者や家族を丸ごとケアする場を地元・横浜に作りたくて」と立ち上げた。
○…大手自動車メーカーでバリバリの営業マンとして働く夫と26年前に結婚。長男に恵まれ、平穏な日々を過ごしていた。「10年ほど前に若年性認知症と診断される前から、仕事をすっぽかしたり、行き慣れた場所へたどり着けないことが増えていた」。電話で医師から告げられたときはただ泣くだけだったが、”自分が大黒柱として家族を支えなければ”と気づけばハローワークへ向かっていた。
○…フルタイムで働くなどし、夫が定年まで勤め上げるのを支えた。転機は３年前に上智大で開かれたケアフェス。アートを通じた認知症や障害への影響を研究する専門家と出会い、プログラムを受けた夫の表情がイキイキと見違えた。これまで夫と口論になってばかりだったが、夫婦間のコミュニケーションも増えた。「私もスキルを身につけたいと養成講座を受けて、『あみける―』の立ち上げにつながっていった」。月に一度のＡ ｃａｆｅでは、夫も会場のセッティングなどをこなす。
○…現在は介護職員として週２日、夫と同じ症状のある利用者をサポート。夫は利用しているデイサービスを通じて、自動車販売店の洗車業務などに汗を流す。休日には２人でアートプログラムに参加。「長男は私たちが仲良くやっているか気になるようで、仕事が休みのときに顔を出してくれる」と、家族の絆が深まったことに笑顔をみせる。「認知症の有無にかかわらず、仲間を増やして活動を広げていきたい」
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