麻生区版 掲載号:2012年6月8日号
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小児がんと闘う家族に光を 患者家族の会、啓発に奮闘

チラシや絵本などをで周知をはかっている
チラシや絵本などをで周知をはかっている

 区内細山に、わが子の小児がん「網膜芽細胞腫」と闘う親たちの会がある。

 網膜芽細胞腫は小児に発症する目のがんの一種。発症する確率は15000人に1人、日本では毎年約80人が発症している。

 「網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会すくすく」は1994年に発足し、全国に約250人の会員がいる。「同じ病気を持つ親同士、悩みや情報を共有できれば」と、メーリングリストや電話を使った相談窓口の設置や、定例会・勉強会を開催し、同じ病の子どもをもつ親同士のネットワークを生かし、情報交換などを行っている。

 病気の早期発見を目指し、ポスターやチラシなどを使った啓発活動も行っている。多くの場合は眼球の摘出が必要になるが、早期に発見すると、眼球を摘出せずにレーザーなどで治療を行う「保存療法」での治療が可能となるためだ。網膜芽細胞腫にかかると、進行すると全身に転移し、死に至るケースもあるという。

 代表を務める区内在住の池田小霧さんのもとには、頻繁に母親たちから相談の連絡が入る。「子どもが幼稚園に入るが、先生に病気のことをどう説明したらいいのか」「眼球の摘出に踏み切る勇気がない」―。匿名の相談も多いが、1通1通、丁寧に返信を行う。

 池田さんは二男を出産後、すぐに目の異常を発見して病院に駆け込んだ。医師から国立がんセンター(現・国立がん研究センター)を紹介され、網膜芽細胞腫だと診断された。「最初はショックが大きかった。なぜ健康に産んであげられなかったのかと自分を責めた」。同会の代表を務めて8年。無償のボランティアだったが、続けてこられたのは「かつての私のように悩む人を1人でも減らすため」と話す。

 発見の時期が明暗を分ける網膜芽細胞腫の認知度をあげようと、長年啓発活動を続けてきた。子どもにいかに病気のことを説明すればよいか、という相談を受け、病気について記した絵本「すくすく育て子どもたち」の自費出版も行った。

 池田さんは「生まれてきた子どもの目が、光って見えたり、斜視が見られたときには網膜芽細胞腫の可能性がある。直ちに小児眼科に相談してほしい」と呼びかけている。

■網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」【URL】http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/(相談フォームも同URLから)
 

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