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障害児者支援の情報サイト「sukasuka-ippo」を立ち上げた 五本木 愛さん 市内在住

掲載号:2016年4月8日号

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親子の将来 描く支えに

 ○…掲げたのは「横須賀のバリアフリー情報局」。今月1日、障害児者や家族のための情報サイト「sukasuka(すかすか)-ippo(いっぽ)」を開設した。療育や制度の仕組みから体験談、団体・施設の取材レポートまで多彩なメニュー。まずは、繋がりを深めて継続させることが目標だ。

 ○…次女に成長の遅れを感じ、病院へ駆け込んだのが1歳の頃。遺伝子疾患の「アンジェルマン症候群」と診断されるまで1年近くかかった。「これからどのように成長を見守り、生活していけばいいのか」という戸惑いと、「どんな将来を描けるのか」という不安。手に届くところに「情報」があることの必要性を強く感じた。市療育相談センター「ひまわり園」に通い始め、同じ境遇の母親たちと交流。保護者会の会長を務め、制度や会議内容などを書き起こして配布したことを機に、WEBサイトでの発信へと急展開した。運営メンバーは自身を含めて7人。「当事者目線に加え、各自が仕事などで培ってきたスキルを活かせている」と、ページ構成や取材記事も”手作り”の域を超える。

 ○…生まれも育ちも横須賀。「子だくさんのお母さんになりそう」という周囲からのイメージが、現実になった。年長から中3まで4人の母親。子育て・家事に仕事など日々フル回転の中、先日は家族で海外旅行も。娘の障害で「制限をかけない生き方」を考えるようになった。「(次女が)動きまわるのは想定内。大変だからと行かないのはもったいない」。母としては「兄弟姉妹4人でいることが、楽しいと思っていてほしい」という願いもある。

 ○…「私たちの役割は、子どもたちが10年20年後のビジョンを描けるようにすること」―と話す。サイト名の「一歩」は、親子の成長と歩みを後押ししたいという思いと、これを着実に具現化する決意を込めた。そんな”みんなの一歩”の先に、明るい将来があることを期待している。

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