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わたしのまちでいきる 【2】初めて聞いた「アンジェルマン」一般社団法人sukasuka-ippo代表理事 五本木愛

掲載号:2022年5月20日号

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 この連載では、障がいを持って生まれた娘うららとの歩みから、(一社)sukasuka-ippoのルーツなど、さまざまなエピソードを紹介します。

 1歳になり、うららの様子が気になったことから、近所の病院を受診したものの原因が分からず、神奈川県立こども医療センターへ。初めて訪れた日、私は衝撃を受けました。そこには見たことのない病気や障害を抱えた多くの子どもがいました。ここへ来るまで考えないようにしていましたが、「もしかしたら、何かあるのかも」という不安でいっぱいでした。

 はじめに受けたのは眼科での眼球検査。そこで先生から聞いた一言は、今でも鮮明に覚えています。「斜視は眼球の問題ではありません。おそらく、何らかの先天的な障害によるものでしょう」。言葉の意味をその場では理解できず、言われるがままに他の科の検査予約を取り、全く実感がないまま帰宅。ただただ「まだわからない。違うかもしれない」と願うような気持ちでした。

 検査後、神経内科の先生がその結果を見ながら「斜視、発達遅滞…アンジェルマンかなぁ。でもそれにしては…」。考えうるさまざまな可能性を話してくれましたが、私の頭にはその”アンジェルマン”という言葉だけがやけに引っ掛かり、他の話はほとんど頭に入ってきませんでした。そこからまた、脳波やCT、そして遺伝子検査を受け、結果は数か月先―。私はいてもたってもいられず「アンジェルマン症候群」について検索。すると、驚くことに調べれば調べるほど、その症状や特性がうららに当てはまることばかりだったのです。  -次回に続く

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