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「闘うなら、一緒に」 ALS患者・藤田さん講演

社会

掲載号:2015年6月11日号

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参加者の質問に答える藤田さん
参加者の質問に答える藤田さん

 瀬谷公会堂で5月27日、難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)と闘いながら、積極的な活動を続ける藤田正裕さんが講演を行った。介護の現場で働く人など、多くの参加者が藤田さんの言葉に耳を傾けた。

 ALSは、身体の感覚や内臓機能などは健全なまま、身体中の筋肉が徐々に衰えていく難病。原因は不明とされ、治療法はまだない。2010年にALSと診断された藤田さんは、13年に気管を切開。顔と左手の人差し指しか動かせなくなった現在も、広告会社の社員として週1回の出社と在宅勤務を続けている。

 講演では、視線とまばたきでパソコンを操作する「アイトラッキングシステム」を使用。普段から藤田さんのコミュニケーションを支える”相棒”だ。

 生い立ちや発症を知った当時の心境など、これまでの歩みを語った藤田さん。昨年、世界中で話題となった「アイスバケツチャレンジ」に触れ、「認知が高まり、勇気をもらった」とする一方で、「一過性のものにしてはいけない」という強い思いをぶつけた。さらに、「少しでも治る可能性があるなら、その希望を試させてほしい」と述べ、治療法確立や、患者の生活向上を政府に訴えるなど、現在行っている活動について紹介した。

 質疑応答では、参加者からさまざまな意見や感想が出された。藤田さんと同年代だというALS患者の女性が「当事者から発信することは大事だと思った。自分も協力していきたい」と述べると、藤田さんは一つひとつ丁寧に文字を打ち、「一緒に勝ちましょう」とメッセージを送っていた。

 このような講演は初めてだったという藤田さんは、「多くの人に集まってもらえて物凄くありがたい。ちゃんと全てを伝えないといけないと気持ちが引き締まりました。ALSは誰でも起こり得る残酷な病。同じ患者の人には、『一人じゃない。闘うなら一緒に』と感じています」と話した。

 6月21日は世界ALSデー。12年に藤田さんが立ち上げた(一社)END ALSでは、この日に向けCMを制作。藤田さん自ら企画・出演し、ALSへの理解を呼び掛けている。

田近淳 司法書士事務所

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