心臓病などの難病を抱える子どもの幼稚園・保育園への就園や学校への就学を考えるイベントが11月７日午後６時30分から井土ヶ谷下町の地域交流拠点「井土ヶ谷アーバンデザインセンター」で行われる。

　主催者で重い心臓病の６歳女児を育てているＮＰＯ法人「スモールステップ」代表の赤荻聡子さんが講演する。

心臓病児の母親語る

　赤荻さんは、子どもを保育園に通わせようとしたが、「子どもに何かあった場合に責任が取れない」などの理由で入園拒否を受け続けていた。酸素吸入などの必要性はあるが、「ちょっとした手助けがあれば、就園できる」と訴えながら、受け入れ先を探し、自宅から車で30分の場所にある保育園へ通えるようになった。その経験から難病の子どもが自立して生活できる社会の仕組みを作りたいと昨年、同法人を設立。さらに、「病児でも通える保育園が必要」として、４月に「すもーるすてっぷ保育園」を榎町に開所させた。

　赤荻さんは「保育園・幼稚園も知識がないために、病児の入園を受け入れていない部分がある。情報を伝え共有しながら、子どもを支援する担い手を増やしていきたい」と話す。

　赤荻さんの講演の後はワークショップを行い、地域でできる支援や手助けについて考える。赤荻さんは「みなさんで考えていくきっかけにしたい」と話す。

　参加無料。申し込みは同法人（smallstep@kiu.biglobe.ne.jp）へメールで。問い合わせは【電話】０７０・４２８１・００７９。