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当事者輝く舞台 西区で 小児がん支援団体がフェス

文化

公開:2023年7月27日

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参加する榮島四郎さん(左)と一歩さんきょうだい
参加する榮島四郎さん(左)と一歩さんきょうだい

 小児がん啓発・支援イベント「みんレモサマーフェスティバル」が7月29日(土)、西区岡野の西公会堂で開催される。小児がん患児ときょうだい児が主役となり舞台に立つ全国的に珍しいイベントだ。

 患児家族の立場から小児がんの啓発活動や交流会などを行う(一社)みんなのレモネードの会(以下、みんレモの会)=西区岡野=が主催。

 当日、ホールでは全国から集まった患児ときょうだい児約30人による楽器演奏とダンスの発表、また影絵劇団によるパフォーマンスが行われる。ホワイエではフォトスポットが設けられ、みんレモの会とつながりのある8団体がブースを出展。ワークショップの体験も。午後1時開場、2時から4時30分まで。

知るきっかけに

 治療を受けた子どもは後遺症や合併症により元の生活や体に戻れない場合もあり、イベントなどに安心して参加できないケースがあるという。また、保護者の意識が患児中心になり、寂しさを感じているきょうだい児も多く、みんレモの会代表の榮島佳子さんは、2016年の同会発足当初から今回のようなイベントを構想していた。昨年度、(公財)小林製薬青い鳥財団の助成が決まり大規模なイベントの初開催が決まった。

 榮島さんは「またサマフェスの季節がやってきたね、という恒例行事になれば嬉しい。地元の方や多くの人に小児がんを知ってほしい」と話す。

 申し込み不要で500円以上の寄付でホールに入場でき、寄付金は同会の運営に充てられる。

ファミマと商品開発も

 小児がん患児である榮島さんの長男・四郎さんは、小児がんの経験を踏まえ4年前(当時12歳)に絵本『ぼくはレモネードやさん』を出版。それを読んだ(株)ファミリーマート=東京都港区=の細見研介社長が社内で紹介したことをきっかけに、同会の子どもや家族と同社社員で「ファミレモ部」を結成。開発した新商品「みんなのレモネード」は8月1日に全国のファミマで発売される。売上の一部は全国の小児がん患者の支援に活用される。

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