横須賀版 掲載号:2019年1月18日号
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笑顔で子育て ゆっくり前進

 我が家の末娘、小学2年生のうららはアンジェルマン症候群という遺伝子疾患を持っています。特徴はいくつかあり、睡眠障害やてんかん発作、発語がほとんどないことなどはこれまでの連載の中でも何度か触れてきましたが、その他にさまざまな疾患の中でも唯一と言われるほど珍しい特徴があります。それは『笑顔』。うららはいつもテンションが高く、ニコニコと楽しそうに笑います。アンジェルマン症候群の脳波は特徴があり、躁鬱の「躁」の状態が続いているようで、海外では別名『ハッピーパペット(幸せそうな操り人形)』とも呼ばれています。

 満面の笑顔は乳幼児期から健在で、一緒に出掛けると道行く方から「こんなにニコニコのお子さんで、お母さん幸せ者ね!」「おじさんにも笑ってくれてありがとう!」と声を掛けられることも多々ありました。だけど障害がわかってからは、その笑顔が疾患の特徴であることがとても悲しく、うららの笑顔をほめてくれる方に対して「何もわからないくせに」と、悲観的になってしまうこともありました。

 それでもやっぱり笑顔のパワーってすごい!障害のことで悩み、落ち込んでいた私を救ってくれたのは他でもないうららの笑顔。彼女のその表情があったから、しっかり現実を受け入れ、進んで行かなければと、明るく前を向くことができたのかもしれません。障害の特徴というとマイナスのイメージを持たれてしまいがちですが、その笑顔はむしろ最大の長所。私だけでなく、他の家族もお友達も、みんなを元気にしてくれる、素敵な”天性”だと思っています。

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