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山手の任意団体 対話通して難病理解 ウェブ活用し54人が参加

コミュニティ社会

掲載号:2021年7月1日号

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読み手の前で本役となるアッピーさん
読み手の前で本役となるアッピーさん

 山手を拠点に障害のあるなしに関わらず交流し、生活できる町づくりを目指す任意団体「山手オープンタウン」(楠孝司代表)は6月19日、第2回目となる「ヒューマンライブラリー」をオンラインで開催した。ヒューマンライブラリーとは障害などのある社会的マイノリティーの人たちを「本」に見立て、読み手との対話から相互理解を深める取り組み。

 今回の本役は視空間認知障害などがみられる、指定難病・ウィリアムズ症候群を患うアッピーさん(29)が担当。読み手役として2人が会場に入り、その他、中区内の自治会町内会役員をはじめ、介護事業者や行政関係者、地域住民などがウェブで参加。総勢54人が集まった。

 アッピーさんは「右や左と言われてもわかりにくい」ことや「買い物は好きだけど、計算は苦手」など日常生活での「あるある」を発表することで自身の障害について紹介。家族や友だちと一緒に外出したり、具体的に説明してもらうなど生活するうえでの工夫について説明した。

 アッピーさんは、小学3年のときに左右や上下の位置感覚がわからないことに気づき、5年生で同症候群ということがわかった。「なかなか納得できなかったし、いじめもあった」と当時を振り返り「6年生のときに、自分のことを話す場面があり、みんなが優しく聞いてくれた。その後は、徐々にいじめもなくなってきた」と笑顔で話す。

出会いを大切に

 アッピーさんは「母が画家なのでアートも頑張りたいし、人と話したり、楽しい時間を共有するのが好きだから接客業もやりたい」と夢が膨らむ。また「今回の出会いを大切に、仲良くなって、笑顔で話せたら嬉しいです」と語った。

 発表後は、質問タイムやグループに分かれて振り返りを実施。参加者からは、「明るく前向きなアッピーさんに悩みを聞いてほしい」「誰でも得意不得意があるので、助け合うことが大切だと思った」などの感想が共有された。

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