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南区 社会

公開日:2023.05.11

【Web限定記事】
「9番染色体短腕欠損異常」に理解を 六ツ川の山田ベンツさんが動画で発信

  • 動画のワンシーン

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 六ツ川1丁目の「トミーズカフェ」を経営する山田ベンツさんが「9番染色体短腕欠損異常」といわれる障害や病気と闘っている男児ら家族に密着したドキュメンタリー動画を「YouTube」で公開している。

 山田さんの長男・盛松さんには重度の心臓疾患があり、障害児の父親として、「子どもたちの可能性と家族の力を社会に発信したい」と2018年から難病と闘う子どもとその保護者らの日常を紹介する動画を作り始め、YouTubeで発信している。13番の染色体が3本あることで生じる重度の先天性障害「13トリソミー」による合併症と闘う西橋楓介さんを取材した動画が100万回再生を記録するなど、大きな反響を呼んでいる。

 5月7日に公開した11分間のドキュメンタリー動画に登場するのは、「9番染色体短腕欠損異常」という世界的に症例が少ない染色体異常の障害と闘う濱崎瑛人さんと看病をする母・幸枝さん。てんかんや甲状腺機能低下症などの病気も患う瑛人さんを支える幸枝さんに焦点を当てた内容になっている。

 2022年の内閣府のデータによると、日本の総人口の約8%にあたる約964万7千人の障害者がいる。山田さんは「『障がい』は、もはや他人事ではないと思う。誰もが気持ち良く生活できるよう、共生社会の実現に向けた取組を進めていきたい」と話している。動画はYouTubeチャンネル「ジャパンバリアフリープロジェクト」から。

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