海老名・座間・綾瀬版 掲載号:2021年4月16日号 エリアトップへ

難病と闘う自叙伝が出版された 堀内 愛華さん 海老名市杉久保北在住 22歳

掲載号:2021年4月16日号

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やらない後悔よりやる後悔

 ○…高校1年生で患った膠原病の一種は、国から難病に指定されている「高安動脈炎」だった。発症からの日々を綴った2年分の日記やブログをまとめた自叙伝が3月22日に出版された。自ら書きとめた胸の内や生活の様子が本になり「恥ずかしい」と顔を赤らめた。それでも「自分が発信することで、同じ病気を持つ人の心の支えになりたい気持ちが強かった」という。難病の「高安動脈炎」があまり知られていない現状にも背中を押された。

 ○…海老名市立有馬中学校の出身。小学6年生のときは芸能界を夢見た。有名子役が多く在籍している劇団へ入団して歌手になるためボイストレーニングに励んだ。学校では合唱部に入った。「やりたいと言い出したらどうしても引かない性格を理解してくれた」と、両親も応援してくれたという。

 ○…進学してすぐに親友と呼べる人に出会えた。それが高校時代の一番の思い出だった。入学してすぐに病気がわかり闘病生活がそのまま高校生活となった。登校すらままならなかったが、発症から3年が最も辛いと言われる闘病生活にあって、高校で出会った親友の支えが大きかった。「経験したことのない痛みや投薬治療で体が辛い時に支えてくれた。感謝しかない」

 ○…22歳になった今はこの難病に加え、治療に使用しているステロイドの副作用で緑内障や白内障、骨壊死とも闘病する日々。そんな今の目標は「大学進学」で、スクールカウンセラーになるために、心理学が専攻できる大学の受験をめざしている。「やらない後悔よりやって後悔をしたい。大学への進学はもちろん、今回出版した本で書ききれなかった闘病の記録もある。希望を持って病気と闘い続けます」

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