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「きょうだい児」の居場所を 支援の会「ワッフル」活動中

文化

掲載号:2021年9月2日号

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「ワッフル」のチラシを持つ濱崎さん
「ワッフル」のチラシを持つ濱崎さん

 障がいや疾病、難病のある人の兄弟姉妹(きょうだい児)を支援する団体「平塚きょうだい児支援の会 ワッフル」(濱崎幸枝代表)が、昨年平塚市内で発足し、コロナ禍でもオンライン等を活用して活動している。濱崎さんは「さみしい思いをしているきょうだい児の子たちが、家族と参加して楽しく過ごせる機会を作りたいです」と話す。

 「きょうだい児」には兄弟姉妹に障がいがあることで、親が通院等に付きっきりになりさみしい思いをしたり、学校等でからかわれたりした経験がある人が多いといわれている。ワッフルは昨年7月、市内の「きょうだい児」の親を中心に集まり活動を開始、現在5人が所属している。

 代表の濱崎さんは、長男(19)が幼稚園年長のときに誕生した次男(14)に生まれつき内臓疾患があり、染色体異常やそれに伴う合併症から、横浜の病院への通院を余儀なくされた。

 濱崎さんは次男にかかりきりにならざるを得なかった状況について「長男にさみしい思いをさせているだろうなとは感じていたけれど、当時は私自身余裕がなく、怖くて聞けなかった」と振り返る。長男の思いを高校卒業間近に尋ねてみると、「兄弟は入ることのできないNICU入口を何度も見に行ったこと、待合室でうとうとしていると涙が流れたことは覚えている」と教えてくれた。

 長男の答えに濱崎さんは「やっぱりそうだよね、という気持ちだった。幸い長男は弟をすごくかわいがってくれて、次男もお兄ちゃんがいるとたくさん笑顔を見せてくれる。過去には戻れないけど、カバーしていくことはできると思う」と同じような境遇の家族を支えたい思いだ。「私も、家族にすら悩みを打ち明けられず孤独なときがあった。親も支え合えるはず」と話していた。

 現在はZoomを活用した勉強会等を不定期で開催。9月26日(日)には障がいのある人やきょうだい児に向けてパフォーマンスする「心魂プロジェクト」のオンライン公演も予定。詳細は同会フェイスブックページ等で発信していく。

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