さがみはら中央区版 掲載号:2018年6月7日号
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進行性の難病・ALS(筋萎縮性側索硬化症)発症後、子どもへの支援活動を行う 浅沼 一也さん 横山在住 51歳

向き合う病、広げる支援

 〇…全身の筋肉が弱まる難病・ALSを抱えながら、子どもたちへの支援活動を行う。元は淵野辺のラーメン店「浅沼屋」の店主。外食の機会が少ない児童養護施設の子どもを店に招き、ラーメンを一緒に食す活動など自らの経験を生かしている。「子どもの笑顔のおかげで病気の進行が遅いんです」。病が判明した際、医師から「1年で車いす」と宣告された。発病から1年半が経過した今、足は幾分細くなったが足取りは以前と同じく力強い。

 〇…異変を感じたのは一昨年の春。普段通りの生活でも、体はやせ細った。近くの病院では原因がわからず、医師の勧めで精密検査を実施。結果は「ALS」。耳慣れない言葉だった。自宅に帰り、調べる中でようやく事の重大さに気づく。「死」が頭をよぎった。その日から3日間は寝られず、世界は灰色に覆われた。半月程塞ぎ込む日々が続いたが、時が経つにつれ変化が起きた。「くよくよしても仕方ない。やりたいことをやろう」。病を受け入れ、「今」を生きる覚悟を決めた。昔から興味のあった「子どもへの支援」に取り組むため、知人と有志団体を結成。病気に苦しむ子どもと交流するなど、活動を続ける。

 〇…創業した「浅沼屋」は現在、以前からともに厨房に立つ息子・晧太さんが継ぐ。病を押して店を開けようとした際、晧太さんが「俺がやる」と、暖簾を掲げた。20代半ばの息子の姿に「今の活動をできるのも晧太のおかげ。ありがたい」。

 〇…現在、入退院を繰り返しながら残りの時間は全て支援活動に費やす。活動を広げるべく、今年5月には有志団体からNPO法人へ組織を変更した。「自分が生きているうちにできることは小さい。でも、それを誰かが継いでいってくれるはず」。未来を信じ、「今」を駆け抜ける。

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