１度きりの人生、楽しく

　○…より良い社会と国民生活の質向上を目指し、献身的に活動する人々をたたえる「ヘルシー･ソサエティ賞」。（公社）日本看護協会とジョンソン･エンド･ジョンソン日本法人グループにより２００４年に創設された賞で、今年２月、ＮＰＯ法人筋無力症患者会の理事長として、第19回のボランティア部門（国内）を受賞した。「すごい人数が応募するから選ばれるとは思っていなかった。有難いな」

　○…自身も患う難病・重症筋無力症は、全身の筋力低下による眼瞼下垂などが特徴の病。「重症と聞くと不安がる人が多い。慢性的なもので様々な症状が重なるの”重”だと思ってる」と、前向きに解釈している。会員である患者約４００人の交流や、病の理解を深める講習会を主催するほか、国などの会議に出席し提案提言も行う。特に、小児患者へのサポートは大人の使命と感じており、教育現場での『合理的配慮』を訴える就園ハンドブックや「病気の子どもの学校生活」と題した冊子を作成。精力的に啓発している。

　○…広島県出身。少女時代は「小さいおめめの礼子ちゃん」と呼ばれるのがコンプレックスだった。「今思えば、症状の１つだった」と振り返る。41歳で診断を受け、患者会の活動に参加するように。再婚を機に八王子で暮らしてからは、元幼稚園教諭の経験を生かし、地域の子育て支援にも乗り出した。

　○…「１回しかない人生だから楽しく過ごしたい」が原点。持ち前のパワフルさと明るさで、患者や家族の不安を受け止めてきた。障がい者や重症患者と比べ、難病はケアやサポートの議論が少ないと感じている。「世の中の難病を抱える人が困っていることは共通点が多い。見えない疾患への理解が深まればいい」