世界ミトコンドリア病啓発週間に合わせ9月22日から26日まで、みなとみらいの臨港パークと新港パークをつなぐ歩行者デッキ「女神橋」が緑色にライトアップされた。
ミトコンドリア病は、全身の細胞内にありエネルギーを産生する「ミトコンドリア」の働きが低下し、脳や心臓、筋肉などに病症が発生する病。患者数は市内で50人程とされる指定難病だ。
ライトアップは、国際的な同病の患者会組織であるIMPが啓発週間を定め、世界各地で実施。日本では昨年、IMPの呼び掛けに応じ「ミトコンドリア病患者・家族の会」のメンバーが中心となり、アジア圏初のライトアップを横浜市開港記念会館で実施した。
知識と交流深め
25日には、同会主催の「ミトコンドリア病患者会フォーラム」をオンラインで開催。各専門医が最新研究や治療薬などについて話し、患者やその家族、医師らが知識と交流を深めた。同会世話人の山田源太郎さん(中区在住)は「専門医以外の医療関係者や患者自身を含め認知度が低い稀少難病。ライトアップや患者会を通じて、多くの人に病気について知ってもらえたら」と話した。
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