わたしのまちでいきる きょうだいの想い 編 【１】兄から見たうららの成長「一般社団法人sukasuka-ippo代表理事 五本木愛」
この連載では、障がいを持って生まれたうららの兄、蓮から見た妹の姿やきょうだい児として感じてきたことなど、さまざまなエピソードを紹介します。
皆様はじめまして。（一社）ｓｕｋａｓｕｋａ―ｉｐｐｏ代表・五本木愛の息子、蓮です。これまでの連載を読んで下さった方はご存じかと思いますが、妹のうららは｢アンジェルマン症候群｣という遺伝子疾患をもって生まれました。
「話すことや走ることは難しい」。診断時の主治医の言葉です。それが今では簡単な言葉、歩くこと、箸を器用に持つこと。あの日そう告げられた妹は見違えるほど成長しました。それは妹自身の努力であり、一緒に暮らしてきた私たちの葛藤の成果とも言えます。
これからは私から見た妹の姿を「言葉として誰かに届けたい」。そう思い、母との連載執筆を決意しました。私が残していく思い・考えは全て私の主観であり、決して障がい児をきょうだいとして持つ全ての人に当てはまる事ではありません。どうぞよろしくお願い致します。
＊ ＊ ＊ ＊ ＊
数年に渡り、様々な経験、考えをコラムとして執筆してきましたが、今回からは蓮が見て、感じてきたきょうだい児としての生い立ち、そしてうららや家族への想い、それに対しての母の想い等を交互にお伝えしていきます。母としても、うららのきょうだい達の思いを全てわかっていたわけではありません。障害があると分かった時、一緒に過ごしてきた毎日にどんな思いを抱いてきたのか・・・私自身も息子の執筆を楽しみにしています！（五本木愛）
-次回に続く
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