わたしのまちでいきる 【4】娘と並走「心豊かな人生」一般社団法人sukasuka-ippo代表理事 五本木愛
この連載では、障がいを持って生まれた娘うららとの歩みから、（一社）ｓｕｋａｓｕｋａ-ｉｐｐｏのルーツなど、さまざまなエピソードを紹介します。
可愛い我が子に障害があることを悟り、どん底のような日々を過ごしていました。けれど笑顔いっぱいのうららと過ごすうち、私の意識に変化が。まだ始まったばかりの彼女の人生。障害を持って生きる、ということはどういうことなのか。本人が幸せに過ごすために、私ができることは何か？ そして一番考えたくない「親なきあと」のこと。学ぶべきこと、やるべきことが今の私にはたくさんある。泣いてる場合じゃない！ 障害を受け入れ、向き合う決意。...この時がまさに、私とうららのスタート地点だったのだと思います。実際にアンジェルマンに関するブログを読み漁り、その成長の様子や通っている施設、療育、その先の進路...とにかく情報を取り入れました。
子だくさんで"一般的な子育て"の経験が豊富な私でも、分からないことだらけ。そして半年が過ぎるころ、遺伝子検査の結果が届きうららがアンジェルマン症候群であることが正式にわかると、「あぁ、やっぱり」と覚悟していたことが現実となったショックはありましたが、どこかスッキリとした気持ちで受け入れることができました。この時すでに私の中で決めていることがありました。それは、「障害のあるなしではなく、うららも他のきょうだい達と同じようにいろんなことを経験して、心豊かな人生を送ってほしい」。シンプルですが、一番の願い。これは今も変わらず、私の根底にあります。
-次回に続く
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