人工呼吸器や吸入器などが必要な医療的ケア児の生活向上と活動発信に努める 鈴木 妙佳子さん 和泉が丘在住 48歳
社会に新たな｢当たり前｣を
○…人工呼吸器や痰の吸入器など、医療的ケアが必要な子どもたちと家族の生活向上や、医療的ケア児の活動発信などに取り組む。その原動力は「私たちも町の中で普通に暮らしたい」という純粋な思い。権利の主張や法律の改正ばかりを求めるのではなく、「私たちがいることを知ってもらえれば、身近な場所からバリアフリーを考えるきっかけになるはず」
○…結婚を機に都内から泉区に。出産時の医療事故で息子・優希さんは重度の身体障害を負う。「一生を家の中で優希と過ごして生涯を閉じるんだって」。覚悟とは裏腹に、障害や福祉の知識も少ない中、慣れない土地で過ごす毎日が続いた。しかし、新生児や同級生が障害ゆえに亡くなることが身近な状況で「その日はきっと自分にも突然来る。引きこもっていてはきっと後悔する」。不安に涙を流しながらも自らを奮い立たせた。
○…「一歩出たら社会はとっくに寛容だった」と一転、笑顔で話す。歓迎してくれる人の存在に気づき外出の機会も増えた。一方、呼吸器があると学校や送迎など常時親の付き添いが必須な状況は「子にも親にもよくない」。２０１９年に呼吸器生活向上委員会を立ち上げ、付き添い解消に向けた新たな体制作りに努めてきた。「今は優希が学校に行ってる間、一人で外食するのがリフレッシュです」
○…21年には「こどもハッシン！呼吸器生活向上プロジェクト」を開始。医療的ケア児の主体的な活動をＳＮＳなどで発信している。「何か１つできると楽しくて。12月には本物の映画館に行きます」と目を輝かせる。障害や病気で、常に医療とともに生きる人の姿が「当たり前になればいいな。あと数年でなるんじゃないかな」と近い未来に思いを馳せる。
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