心臓の難病を抱える岡崎雫さん（森崎小２年）の海外での移植が、実現に一歩近づいた。渡航手術などに必要な費用を３億１千万円と算出。「しずくちゃんを救う会（池井将代表）」が街頭を中心に募金活動を展開し、昨年末、目標額を達成した。体調が安定し、受け入れ病院の体制が整えば、今月末から２月中旬の間に渡米して手術に備えるという。
「学校に戻りたい」―想いつなぐ
雫さんは３歳の時に心疾患が判明。しばらくは特に大きな変化はなかったが、小学校入学前後に症状が思わしくなくなり、校庭で倒れた際、ＡＥＤ等による救命措置で一命を取り留めた。そこで「左室心筋緻密化障害（心筋症）」という難病と診断され、入退院を繰り返していた。
この病気には根本的な治療方法がなく、現状では心臓移植でしか命をつなぐことができない。だが、国内での小児心臓移植の例は極端に少なく、両親は米国コロンビア大学病院での手術を決断した。現地での医療費や渡航に掛かる費用は約３億１千万円と高額なため、両親の友人らが「しずくちゃんを救う会」を立ち上げ、募金活動を昨年７月から始めた。
横須賀市内を中心に、ターミナル駅やイベント会場などでボランティアらが計１５０回近く街頭に立ち続けた。呼びかけの声は県外にも広がり、両親に縁のある静岡や秋田・大阪などでも活動を展開。インターネットを通じた振込も１千万円近くあったという。既に海外での移植を終えて、活動を終了させた他の支援団体からの余剰金の寄付もあり、約５カ月で目標額達成となった。
長期入院に心理的負担
現在、東京大学医学部附属病院に入院中の雫さんは、体内にＩＣＤと言われる除細動器を植込んでおり、強心剤の点滴も24時間。長期にわたる入院生活で、最近は食欲が無くなったり、「外の空気が吸いたい」とこぼすことも。精神的に落ち込む様子を見せることもあり、心理的なケアも続けている。一方で、院内学級での行事にも参加し、「移植手術に耐えられるように」と、１日１千歩を目標に体力作りにも取り組んでいる。
今後は、渡航に関する手配や、移植受け入れ先病院との調整を進め、雫さんの体調を見ながら、今月末から２月中旬頃に渡米する方向だという。
救う会 池井代表 一問一答
「普通の生活」本当のゴール
――昨年７月から活動を開始。「年内には目途をつけたい」と話していました。
当初はボランティアもなかなか集まらず、募金額も伸び悩んでいました。夏を過ぎた頃から「地元の子どもをみんなで支えよう」と声が大きくなりました。生徒会やサッカーチームなど、子どもたちによる自発的な動きがとても嬉しかった。この募金には何十万人もの”想い”が詰まっているとても重いものだと感じています。
――街頭募金以外に、チャリティーの企画も多数ありました。
大学生有志によるミュージカル、劇団四季出身者によるコンサートなど様々な展開がありました。皆さん「できることを」と賛同してくれました。人のつながりと熱意に感謝しています。女子ソフトボール、西山麗さんの講演会では、移植当事者の声を聞くこともできました。国内での移植手術の現状や命の大切さを問いかけるきっかけにもなったと思います。
――募金額は達成しましたが、現在の状況は。
渡航の目途は付きましたが、手術はもちろん、予後の管理、体力の回復など本当の戦いはこれから。横須賀に戻ってきて、小学校に通う―普通の生活に戻るまで、安心できません。会としてもこれからの雫さんの頑張りを見守っていきます。
街頭では子どもも積極的に声掛け
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