横須賀・三浦 コラム
公開日：2026.09.18
わたしのまちでいきる きょうだいの想い 編 【17】確定診断がくれた「心の余白」「一般社団法人sukasuka-ippo代表理事 五本木愛」
この連載では、障がいを持って生まれたうららの兄、蓮から見た妹の姿やきょうだい児として感じてきたことなど、さまざまなエピソードを紹介します。
娘の病名が「アンジェルマン症候群」であると正式にわかったのは、神奈川県立こども医療センターで主治医から「おそらくそうだろう」と告げられてから半年後のことでした。というのも、こども医療センターでは確定診断のための検査結果をすぐに出すことが難しく、名古屋医大へ遺伝子検査を依頼する必要があったのです。
検査結果を待つ半年間、私の心の中は濃い霧がかかったような、先の見えない不安でいっぱいでした。ようやく届いた報告書にはたくさんの専門用語が並び、詳しい内容までは理解できませんでしたが、そこには確かに「ＵＢＥ３Ａ遺伝子エクソン９にミスセンス変異」「アンジェルマン症候群である」と記されていました。
その瞬間、霧がすっと晴れていくような、すっきりとした気持ちになったことを覚えています。「あぁ、これで確定したんだ。もっと症状について学ばなきゃ」。そんな前向きな気持ちが湧いてきたのです。
診断されたことで、娘の子育てに対してある程度の見通しを持てるという安堵感と、母として改めて現実を受け入れられたことで、心に少しの余白が生まれ、これまで我慢させていた上の兄姉たちにも目を向けられるようになりました。
そんなある日、いつものように娘と家で一緒に過ごしながら兄姉の帰りを待っていると、帰宅した息子が今にも泣きそうな顔つきで「ママ、あのね...」と話し始めたのです。
-次回に続く
横須賀・三浦 人気記事ランキング
横須賀・三浦 人気記事ランキング
ピックアップ
意見広告・議会報告
横須賀・三浦 コラムの新着記事
コラム
- LINE・メール版 タウンニュース読者限定
毎月計30名様に
Amazonギフトカード
プレゼント！ -
あなたの街の話題のニュースや
お得な情報などを、LINEやメールで
無料でお届けします。
通知で見逃しも防げて便利です！
