横須賀・三浦 コラム
公開日：2026.03.20
わたしのまちでいきる きょうだいの想い 編
【11】「違和感」が「確信」に「一般社団法人sukasuka-ippo代表理事 五本木愛」
この連載では、障がいを持って生まれたうららの兄、蓮から見た妹の姿やきょうだい児として感じてきたことなど、さまざまなエピソードを紹介します。
日増しに強くなる、娘の成長に対する違和感。斜視が気がかりだったこともあり、かかりつけの小児科へ相談に行くと、「地域の小児科では判断がつかない」とのこと。『神奈川県立こども医療センター』への受診をすすめられました。この時はまだ「そんなに大変な事？」くらいの気持ちでいた私。それから２カ月、日々の子育てや家事に追われあっという間に受診日を迎えました。
院内には障害を持った子ども達が沢山いました。中には寝たきりのような重度の子どももいて、初めて見る光景に何が何だか分からない、そんな気持ちでした。
「うららさんの斜視は、眼球自体に病気や原因があるものではなく、先天性の障害に起因するものだと思われます。このまま遺伝子科で検査を受けてください」。眼球検査後に先生の口から放たれたこの言葉は、今でも一言一句思い出せるほど衝撃的なものでした。しかしこの時の私はまるで理解が出来ず、言われるがまま次の検査へ。
遺伝子科の先生は検査結果と娘をまじまじと見つめ、一言。「アンジェルマン症候群かな？でもちょっとわからないなぁ」。その呟きが、私の頭に焼き付いて離れませんでした。それからの帰路はぼんやりとしか記憶していません。"娘は障害を持っている"。その事実を、私も夫もすぐに受け入れることはできませんでした。しかし、帰りを待っている子どもたちにはきちんと伝えなければ。そんなことばかりを考えていました。
-次回に続く
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