発達障害がある人とその家族を支援するツールとして市発達障害支援センターが作成し、配布している「サポートカード」。今回は、このカードのイラストを手掛けた市内在住の漫画家で、自閉症と知的障害のある娘（７）の母である真田ぽーりんさん（ペンネーム／46）にサポートカードへの思いとともに日々の子育てについて聞いた。
娘との毎日をコミカルに描いたエッセイ漫画「自閉症っ子本」を同人誌として発行し、イベントや娘が通っていた陽光園の職員、保護者らに披露していたぽーりんさん。そんな折に、園に隣接する同センターの職員から依頼があり、イラストを手掛けることとなった。
カードのキャラクターは「ハシビロコウ」という鳥がモデル。１種類の魚しか食べず、その魚が水面から顔を出すのを１日中じっと動かずに待っているというエピソードをテレビで知り、「何て生きづらい鳥なんだろう」と思ったのと同時に、当時、自閉症による偏食を抱えていた娘を重ねた経験からこの鳥を採用した。
発達障害の当事者やその家族が、必要なサポートを記入して提示することで、周囲に協力を求められるような形になっているこのカード。病院で時間の見通しがつかないまま待つことが難しかったり、災害時に開設される避難所で周囲が気になって落ち着かなかったりする際などが想定されている。ぽーりんさんの娘も、病院の待合室で落ち着いて待っていることができずに走り回ってしまうため、「外で待たせてほしい」と病院側にお願いしたり、特に小児科では、周りの子どもの泣き声などでパニックになってしまい、白い目を向けられたりした経験があったといい、「病院は鬼門ですね」と話す。
またぽーりんさんは、公園やこどもセンターでも苦労した。とにかく手をつないでいないと走り回り、遊具で遊ぶ際に割り込む娘の姿に他のママたちから敬遠され、話しかけても逃げられてしまうこともあったため、人気のない広い公園などを探して遊びに行くという辛い思いもした。「本当に孤独でした」。育児書通りにいかないことが多々あり、周囲にも理解してもらえない。陽光園に通い出し、同じ境遇のママたちや理解のある職員と出会うまでは苦悩の日々が続いたという。
そんな経験からぽーりんさんはカードによって発達障害に対する理解が進むとともに、障害のある子どもを持つ保護者の支えになればと願う。「見守ってほしい」とし、町中で落ち着かなかったり、パニックになっている子どもを見かけたら「『しつけが悪い』などと決めつけず、もしかしたらそうなのかなと様子を見守ってほしい」。そして、自身は漫画を通して発達障害に悩むママたちに「ゲラゲラ笑えることもある」ことを発信し続ける。
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アゴラ春号5月3日 |
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