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設立の動き全国各地で こどもホスピスへ理解を

社会

公開:2024年4月25日

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開設から2年半を迎えた「うみとそらのおうち」
開設から2年半を迎えた「うみとそらのおうち」

 命にかかわる病気の子どもと家族を支える「こどもホスピス」の設立を目指した動きが全国的に広がっている。金沢区六浦東にあるこどもホスピス「うみとそらのおうち」など関係者らは4月28日を「日本こどもホスピスの日」とし、各地でイベントを展開。認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトの田川尚登代表理事は「子どもや家族を支えるこどもホスピスを知ってほしい」と話し、こどもホスピスへの理解を求めている。

 こどもホスピスは、イギリスを発祥とし、小児がんなど命にかかわる病気(LTC)の子どもが、遊んだり学んだりしながら家族と安心して過ごせる場。LTCの子どもが全国で2万人を超えるとされる中、こどもホスピスの開設は、六浦東の横浜こどもホスピス「うみとそらのおうち」を含め、全国でまだ数例しかない。現在、北海道や福岡、長野など、全国各地で設立を目指す動きが広がっている。

 「うみとそらのおうち」は2021年11月に侍従川のほとりに開設。3部屋の個室のほか、キッチンやホール、家族で入れるリフト付の風呂、庭にはブランコも設置されている。ホスピス発祥のイギリスの流れを受け、個人や法人からの寄付や助成金などで運営費をまかなっている。田川代表理事は「寄付を主な運営費とする横浜のような形で設立を目指している地域が多いが、横浜のように遺贈や、市が土地を無償で貸与してくれるなどきっかけがないと設立が難しい」と話す。

 「うみとそらのおうち」の利用者数は21・22年は162家族・557人、23年は256家族・966人と年々増加。見学者は23年12月までに2330人となっている。田川代表理事は「小児がんや神経難病などの子どもと家族は病院と家の往復になり、地域の中で生活ができず孤立しがち。辛い状況でも成長と発達を続ける子どもの状況に応じた遊びや学びの場と親子の居場所として支援をしていきたい」。

28日にフェスタ開催

 こどもホスピスについて多くの人に知ってもらおうと、同プロジェクトは「こどもホスピスフェスタ2024」を4月28日(日)、はまぎんホールヴィアマーレ=西区=で開催する。午後1時30分から4時まで。

 オープニングはNPO法人心魂プロジェクトキッズ団によるパフォーマンスが行われるほか、イギリスのこどもホスピス「フランシスハウス」代表らの講演やパネルディスカッションなどを行う。定員400人。参加費無料。申し込みは4月26日(金)までに左記二次元コードから。

 問い合わせは同プロジェクト【電話】045・353・3153。

フェスタの申し込みはこちら
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