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「難病児の就園支援を」 当事者NPOが訴え

社会

掲載号:2018年11月15日号

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赤荻さん(右)と話す参加者
赤荻さん(右)と話す参加者

 心臓病などの内部障害を抱える子どもの幼稚園・保育園への就園を考えるイベントが11月7日、井土ヶ谷下町の地域交流拠点「井土ヶ谷アーバンデザインセンター」で行われた。

 重い心臓病の6歳女児を育てている赤荻聡子さんが代表を務めるNPO法人「スモールステップ」が主催。看護師や小学校、特別支援学校の教員など約30人が参加した。

医療・保育の情報共有

 前半は赤荻さんが講演。「幼稚園や保育園には看護師がいないので、内部障害の子どもがすぐに入園できない制度になっている」と自身の娘が保育園入園を希望した際、多くの園に断られた経験を踏まえて指摘。「親でさえ医師に何度も質問するほど、内部障害は複雑で周囲に理解されづらい」とした上で同法人が作った「サポートノート」と呼ばれる子どもの症状や治療歴、通院先などに関する情報を書き記したノートの活用を訴え、「医療の情報を保育・教育の現場で共有してほしい」と呼び掛けた。同法人は内部障害児の就園支援活動を続けている。

 後半は赤荻さんの話を受けて参加者ができることを出し合った。「入園したくてもできない子どもがいるという実態を多くの人に伝える」「母親の話を聞いて精神的な支援をする」など、それぞれの立場からの発言が続いた。それを受けて赤荻さんは「子どものことを考えてくれる人が多くいて嬉しい。これから医療・福祉・教育・家族の連携で、就園実績を増やしていくことが大切」と締めくくった。

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