「先天性代謝異常症のこどもを守る会」の代表を務める 柏木 明子さん 横浜市在住 38歳
子どもの命を救うために
○…新生児の先天性代謝異常症を検査する「タンデムマス法」の全国実施を目指し、「先天性代謝異常症のこどもを守る会」として、請願書を提出。先月15日には、県本会議で可決された。タンデムマス法の対象疾患には、発症前に適切な治療が行われなければ、命を落とす危険もある。検査によって早期に異常を発見し、発症前に治療を行うことで、一人でも多くの命を救いたいというのが同会の願いだ。「厚生労働省にも意見書を直接届け、実現に向けて大きく動き出した実感があります」と微笑んだ。
○…10歳になる長男も、生まれたばかりの頃に、タンデムマス法の対象疾患の一つ「メチルマロン酸血症」を発症した。当時は生後の赤ちゃんがどんな検査を受けるのか詳しくは知らなかったが、担当医の裁量で幸いにも適切な治療を受けることができた。その１年後から、「同じ種類の病の人たちの励みになれば」とインターネット上で患者の家族同士で体験談や情報を共有し、交流を広げてきた。そんな取組みを続けて４年が経過した頃、仲間の子どもが続けて亡くなってしまった。悲しみにくれる家族。だがその家族が強く願ったのは、「子どもの死を意味あるものにしたい」という気持ち。その想いに突き動かされ、「自分の子どもが生きている幸せの恩返しをしなきゃ」と活動の本格化を決意。医療関係者らと連携した勉強会も開催するなど精力的に活動を展開。その中でタンデムマス法を知り、２年前に同会を立ち上げた。
○…頑張るお母さんを支えるのは、もちろん家族。今は10歳になる子どもは、休日の朝にトーストとコーヒーを用意してくれるようなしっかり者になった。軽度の発達障がいがあるが、母の優しさに応えるように、思いやりのある子どもに成長している。何気ない毎日の中で、「子どもが元気でいることへの喜びを感じます」と、この日一番の笑顔。家族の絆を支えに、今後も活動を続けていく。
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